Incidència de la diabetis tipus 1 al món

La publicació de la vuitena edició de l’Atlas de la Diabetis de la Federació Internacional de la Diabetis ha tornat a posar de manifest la gran diferència en la incidència de la diabetis tipus 1 entre els diferents països del món. La manca de sistemes i recursos sanitaris en molts països en vies de desenvolupament, fa que algunes estadístiques siguin qüestionables. Però si ens fixem en les dades que, a priori, tenen major fiabilitat, ens apareixen alguns interrogants que a dia d’avui encara no es poden explicar.

El document següent mostra les grans diferències en la incidència de la diabetis tipus 1 al món.

Incidencia de la diabetis tipo 1 en el mundo

Finlàndia, el país amb la major taxa de diabetis tipus 1 del món

Finlàndia, un dels països menys contaminats i més rics, on la mitjana d’esperança de vida es troba entre els més alts del món, té la major taxa de diabetis tipus 1. Cada any, hi ha al voltant de 58 casos nous per cada 100.000 nens; mentre que als Estats Units n’hi ha 24 per cada 100.000 (segons dades de la Federació Internacional de Diabetis).

Són unes dades que sorprenen, que es van confirmant any rere any, i sobre les quals encara no s’ha trobat cap explicació.

Alguns investigadors sospiten que hi pot haver una connexió entre la neteja i la incidència de la malaltia. Estan investigant si la manca d’exposició a un grup específic de bacteris que es troba a l’intestí pot estar causant sistemes immunològics més febles en els nens finlandesos, fent-los més susceptibles a la diabetis tipus 1. En aquest article (en anglès) s’explica aquesta hipòtesi amb més profunditat.

En qualsevol cas, les dades de la incidència de la diabetis tipus 1 al món són molt sorprenents i encara no existeix una hipòtesi clara del per què de les grans diferències entre països.

Tweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someone

Traspassar la gestió de la diabetis als fills

En qualsevol àrea de la vida, a mesura que els nostres fills es fan grans els anem delegant responsabilitats, de manera que promovem la seva autonomia i la seva capacitat de prendre decisions. La diabetis tipus 1 (DM1) és una condició indissociable de la vida dels nostres fills i, per tant, també cal que vagin intervenint en la seva gestió de manera gradual, segons les seves capacitats maduratives.

Recompte d’hidrats de carboni, dosis d’insulina, rotació de punxades, gestió d’hipoglucèmies i d’hiperglucèmies… són moltes les decisions que s’han de prendre cada dia, així que també són moltes les oportunitats que tenim perquè vagin adquirint responsabilitats.

La nostra filla va ser diagnosticada de DM1 als 16 anys acabats d’acomplir i, per tant, vam fer conjuntament el procés d’aprenentatge necessari per conviure amb la diabetis de manera saludable (des d’aquí el meu enorme reconeixement a tots els pares i mares que esteu gestionant les diabetis dels vostres fills des de petits!).

Durant els primers mesos els pares vam estar molt implicats en la gestió: ens volíem assegurar que assimilava correctament tots els coneixements i que els posava en pràctica de manera responsable. L’adolescència dels fills sempre suposa un repte, però una adolescència amb diabetis pot generar situacions encara més difícils d’afrontar.

Mentre vam estar al capdavant de la gestió vam desenvolupar les nostres pròpies estratègies de seguiment i control (sempre de la mà de l’equip mèdic) amb la seguretat que estàvem fent el millor per a ella i per a la seva salut. Però va arribar el dia en què l’educadora de la Unitat de diabetis de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ens va fer adonar que qui havia de portar el control de la DM1 era la nostra filla. I ho vam tenir molt clar: el nostre paper havia de canviar. Però no es tractava de delegar o compartir responsabilitats com fins ara. Havia arribat el moment de fer un traspàs real de funcions.

Va ser un moment difícil per als pares, ja que ens generava una gran inseguretat: volíem que ella seguís portant el control a la nostra manera convençuts que era la millor. Però aviat vam comprendre com era d’important donar-li temps i espai perquè descobrís la seva manera. Era ella qui havia de trobar el seu camí per gestionar la DM1, ja que era ella qui havia de conviure-hi 24/7. I el traspàs va ser tot un èxit.

No sabem quina va ser la clau de l’èxit, però segons la nostra experiència, creiem que és importantíssim haver establert una relació de confiança i de respecte mutuamb els fills abans de l’adolescència, i guiar-los perquè arribin a ser persones autònomes i responsables. Són valors que perduren en el temps i que ajuden a fer front a situacions complexes, fins i tot a aquelles que poden arribar a ser molt estressants, com és el cas de la DM1.

Ara bé, malgrat que la gestió del dia a dia actualment és en mans de la nostra filla, els pares (i, en el futur, la seva parella i la seva pròpia família) juguem un paper molt important en tres grans àmbits: l’esfera emocional, l’adquisició i transmissió de coneixements i el suport logístic.

Pel que fa a l’esfera emocional, és bàsic estar sempre al seu costat per parlar-ne sempre que calgui, però també hem de saber respectar la distància quan no necessiti compartir el seu estat amb nosaltres. El millor suport que li podem oferir és una actitud positiva que li permeti afrontar qualsevol situació de manera constructiva.

D’altra banda, podem seguir investigant sobre aspectes relacionats amb la DM1, introduir nous hàbits d’alimentació saludable a la dieta, etc. Hi ha moltes coses per aprendre.

Finalment podem continuar fent-nos càrrec del subministrament de material (insulina, agulles, tires reactives…). Tard o d’hora se n’haurà d’ocupar ella, però mentre sigui a casa amb nosaltres és un tema del que es pot alliberar.

Així doncs, creiem que traspassar la responsabilitat de la gestió de la DM1 als fills és molt important, però també ho és tenir clar que la DM1 és una condició crònica que requereix un treball en equip, i que tots hem de trobar el millor encaix en l’engranatge i desenvolupar el nostre rol des del respecte i l’esperit col·laboratiu.

Més testimonis a:

Racó de pares i mares. Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil.

Tweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someone

Aprendre a pensar com un pàncrees

Aprendre a pensar com un pàncreesGestionar correctament la diabetis tipus 1 obliga a pensar com un pàncrees. I ser un aprenent de pàncrees no és una tasca senzilla. En aquest article del Diari de la Sanitat s’exposa el valor de l’educació en la diabetis tipus 1. Llegiu-lo i descobriu què significa ser un aprenent de pàncrees.

La rutina més visible que una persona amb diabetis mellitus tipus 1 (DM1) es veu obligada a incorporar a la seva vida és fer-se una gran quantitat de punxades diàries: pel cap baix, entre cinc i deu controls de glucèmia, insulina ràpida abans de cada àpat i insulina lenta un cop al dia. Però, tot i la seva vistositat, aquesta no és la dificultat principal amb què es troben la persona amb DM1 i la seva família.

La DM1 és una malaltia autoimmune de la qual no es coneixen ni causes ni cura. El pàncrees deixa de fabricar insulina i, com a conseqüència, la ingesta d’hidrats de carboni fa augmentar la glucèmia (nivell de glucosa en sang) i això pot arribar a posar en perill la vida de la persona. Per aquest motiu, la base del tractament és la insulina, una substància que també comporta riscos, ja que el seu excés pot provocar una hipoglucèmia severa.

La glucèmia, però, no depèn només dels hidrats de carboni: l’exercici físic, l’estrès, les malalties comunes i molts altres factors fan variar les necessitats d’insulina de l’organisme. Així, mantenir la glucèmia dins d’un rang saludable no és gens fàcil: a més de calcular els hidrats de carboni de cada àpat, cal variar les dosis d’insulina abans i després de fer esport, davant d’unes angines, d’una època d’exàmens, d’una excursió, o d’una nit de festa, molt especialment si s’ha pres alcohol. Com més amplis són els coneixements adquirits més preparat s’està per prendre decisions 24/7, que és el que fa el pàncrees de les persones no diabètiques.

Prendre les decisions correctes tenint en compte totes les variables que afecten la glucèmia al llarg del dia és el gran repte de la DM1. En realitat, el que cal aprendre és a pensar com el teu propi pàncrees (o el del teu fill o filla, en el cas dels infants).

L’educació, la clau de la DM1

Per mantenir la malaltia sota control, cal tenir accés a la insulina i a una enorme quantitat de material com ara glucòmetres, tires reactives, llancetes, agulles… Afortunadament al nostre país la sanitat pública subvenciona la part més important de la despesa. En molts països els malalts no tenen accés ni a la insulina ni al material i en aquests casos un diagnòstic de DM1 és, sovint, una sentència de mort, una injustícia inacceptable.

Però per viure saludablement amb una DM1 no és suficient disposar del material, és molt important rebre també una educació diabetològica de qualitat. Una educació que, a banda de transmetre coneixements, se centri a millorar la capacitat d’analitzar dades i resultats, i a promoure l’autonomia per prendre decisions i rectificar-les sempre que calgui. Una bona educació permet ser més lliure, conviure amb la incertesa, i alleugerir la pressió psicològica d’aquesta malaltia tan absorbent.

Com a mare d’una adolescent diagnosticada amb DM1 fa poc més d’un any, sóc molt conscient que vam tenir el privilegi d’anar a raure al CIDI, el Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La tasca que es fa des d’aquest centre amb els infants, els adolescents i les famílies és extraordinària. Amb el seu suport i seguiment, cada dia vas adquirint noves destreses, aprens a raonar, a decidir, a replantejar-te les decisions preses… i et vas sentint més segur en la teva nova funció d’aprenent de pàncrees.

L’equip del CIDI treballa per apoderar els pacients i les seves famílies. En el cas de la meva filla, li han ensenyat a ser autònoma en el control de la malaltia (als disset anys és plenament capaç de ser-ho). I a nosaltres, els pares, ens han ensenyat que el millor per a la seva salut és que li oferim el nostre suport (ja que es tracta d’una malaltia d’equip) però que ens mantinguem en un segon pla i deixem que sigui ella qui analitzi la informació, prengui les seves decisions i aprengui dels seus errors.

Moltes de les possibles complicacions a llarg termini derivades de la DM1 es poden evitar capacitant les persones perquè mantinguin un bon control glucèmic durant tota la vida. Tot i això, al nostre país no existeix una aposta clara per l’educació diabetològica. El CIDI és una organització excepcional i amb una capacitat limitada. Molts infants i adolescents són atesos en altres centres i no reben la formació necessària.

Tenir accés a una educació de qualitat per poder mantenir la DM1 sota control no hauria de ser un privilegi atzarós. I actualment, al nostre país, la principal variable que determina si tindràs accés o no a aquesta educació és, lamentablement, el codi postal.

Tweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someone