La incidència de la diabetis tipus 1 al món

La publicació de la vuitena edició de l’Atlas de la Diabetis de la Federació Internacional de la Diabetis ha tornat a posar de manifest la gran diferència en la incidència de la diabetis tipus 1 entre els diferents països del món. La manca de sistemes i recursos sanitaris en molts països en vies de desenvolupament, fa que algunes estadístiques siguin qüestionables. Però si ens fixem en les dades que, a priori, tenen major fiabilitat, ens apareixen alguns interrogants que a dia d’avui encara no es poden explicar.

El document següent mostra les grans diferències en la incidència de la diabetis tipus 1 al món.

Finlàndia, el país amb la major taxa de diabetis tipus 1 del món

Finlàndia, un dels països menys contaminats i més rics, on la mitjana d’esperança de vida es troba entre els més alts del món, té la major taxa de diabetis tipus 1. Cada any, hi ha al voltant de 58 casos nous per cada 100.000 nens; mentre que als Estats Units n’hi ha 24 per cada 100.000 (segons dades de la Federació Internacional de Diabetis).

Són unes dades que sorprenen, que es van confirmant any rere any, i sobre les quals encara no s’ha trobat cap explicació.

Alguns investigadors sospiten que hi pot haver una connexió entre la neteja i la incidència de la malaltia. Estan investigant si la manca d’exposició a un grup específic de bacteris que es troba a l’intestí pot estar causant sistemes immunològics més febles en els nens finlandesos, fent-los més susceptibles a la diabetis tipus 1. En aquest article (en anglès) s’explica aquesta hipòtesi amb més profunditat.

En qualsevol cas, les dades de la incidència de la diabetis tipus 1 al món són molt sorprenents i encara no existeix una hipòtesi clara del per què de les grans diferències entre països.

El CatSalut finançarà el monitoratge continu de glucosa

En una primera fase facilitarà aquest sistema a menors de 7 anys, embarassades i persones portadores de bomba d’insulina amb hipoglucèmia de repetició o desapercebuda

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha decidit incorporar a la cartera de serveis els dispositius de monitoratge continu de glucosa, de manera que a partir d’aquest 2018 finançarà aquests aparells.

En concret, en una primera fase els finançarà per a les persones que tenen diabetis de tipus 1 i que es troben en algun d’aquests tres casos: ser menor de 7 anys, ser una dona embarassada i portar bomba d’insulina amb hipoglucèmia de repetició o desapercebuda.

S’iniciarà una primera fase d’accés a aquests dispositius per a aquests tres casos, i es preveu que podria beneficiar prop de 800 persones a Catalunya. Posteriorment, s’aniran incorporant els altres perfils de pacients inclosos en la priorització realitzada pels experts clínics.

El Protocol d’accés al monitoratge continu de glucosa ha estat realitzat pel CatSalut gràcies al treball tècnic del grup d’experts clínics que han participat en el Programa, de l’informe de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries i de les recomanacions d’accés al monitoratge continu de glucosa proposades pel Consell Assessor sobre la Diabetis de l’Agència de Salut Pública de Catalunya, format per professionals clínics i pacients.

Més informació a: Premsa.gencat.cat

 

 

Traspassar la gestió de la diabetis als fills

En qualsevol àrea de la vida, a mesura que els nostres fills es fan grans els anem delegant responsabilitats, de manera que promovem la seva autonomia i la seva capacitat de prendre decisions. La diabetis tipus 1 (DM1) és una condició indissociable de la vida dels nostres fills i, per tant, també cal que vagin intervenint en la seva gestió de manera gradual, segons les seves capacitats maduratives.

Recompte d’hidrats de carboni, dosis d’insulina, rotació de punxades, gestió d’hipoglucèmies i d’hiperglucèmies… són moltes les decisions que s’han de prendre cada dia, així que també són moltes les oportunitats que tenim perquè vagin adquirint responsabilitats.

La nostra filla va ser diagnosticada de DM1 als 16 anys acabats d’acomplir i, per tant, vam fer conjuntament el procés d’aprenentatge necessari per conviure amb la diabetis de manera saludable (des d’aquí el meu enorme reconeixement a tots els pares i mares que esteu gestionant les diabetis dels vostres fills des de petits!).

Durant els primers mesos els pares vam estar molt implicats en la gestió: ens volíem assegurar que assimilava correctament tots els coneixements i que els posava en pràctica de manera responsable. L’adolescència dels fills sempre suposa un repte, però una adolescència amb diabetis pot generar situacions encara més difícils d’afrontar.

Mentre vam estar al capdavant de la gestió vam desenvolupar les nostres pròpies estratègies de seguiment i control (sempre de la mà de l’equip mèdic) amb la seguretat que estàvem fent el millor per a ella i per a la seva salut. Però va arribar el dia en què l’educadora de la Unitat de diabetis de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ens va fer adonar que qui havia de portar el control de la DM1 era la nostra filla. I ho vam tenir molt clar: el nostre paper havia de canviar. Però no es tractava de delegar o compartir responsabilitats com fins ara. Havia arribat el moment de fer un traspàs real de funcions.

Va ser un moment difícil per als pares, ja que ens generava una gran inseguretat: volíem que ella seguís portant el control a la nostra manera convençuts que era la millor. Però aviat vam comprendre com era d’important donar-li temps i espai perquè descobrís la seva manera. Era ella qui havia de trobar el seu camí per gestionar la DM1, ja que era ella qui havia de conviure-hi 24/7. I el traspàs va ser tot un èxit.

No sabem quina va ser la clau de l’èxit, però segons la nostra experiència, creiem que és importantíssim haver establert una relació de confiança i de respecte mutuamb els fills abans de l’adolescència, i guiar-los perquè arribin a ser persones autònomes i responsables. Són valors que perduren en el temps i que ajuden a fer front a situacions complexes, fins i tot a aquelles que poden arribar a ser molt estressants, com és el cas de la DM1.

Ara bé, malgrat que la gestió del dia a dia actualment és en mans de la nostra filla, els pares (i, en el futur, la seva parella i la seva pròpia família) juguem un paper molt important en tres grans àmbits: l’esfera emocional, l’adquisició i transmissió de coneixements i el suport logístic.

Pel que fa a l’esfera emocional, és bàsic estar sempre al seu costat per parlar-ne sempre que calgui, però també hem de saber respectar la distància quan no necessiti compartir el seu estat amb nosaltres. El millor suport que li podem oferir és una actitud positiva que li permeti afrontar qualsevol situació de manera constructiva.

D’altra banda, podem seguir investigant sobre aspectes relacionats amb la DM1, introduir nous hàbits d’alimentació saludable a la dieta, etc. Hi ha moltes coses per aprendre.

Finalment podem continuar fent-nos càrrec del subministrament de material (insulina, agulles, tires reactives…). Tard o d’hora se n’haurà d’ocupar ella, però mentre sigui a casa amb nosaltres és un tema del que es pot alliberar.

Així doncs, creiem que traspassar la responsabilitat de la gestió de la DM1 als fills és molt important, però també ho és tenir clar que la DM1 és una condició crònica que requereix un treball en equip, i que tots hem de trobar el millor encaix en l’engranatge i desenvolupar el nostre rol des del respecte i l’esperit col·laboratiu.

Més testimonis a:

Racó de pares i mares. Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil.

Gestor de receptes Tipus 1

Una de les moltes destreses que s’han d’adquirir quan a un membre de la família li diagnostiquen una diabetis Tipus 1 és aprendre a calcular quants hidrats de carboni (HC) contenen els plats. Per fer-ho, cal convertir els grams d’HC en racions d’HC, una nova unitat de mesura que a partir d’ara t’acompanyarà en tots els àpats. Així, des del moment del diagnòstic, l’alimentació diària queda vinculada per sempre més a les matemàtiques.

Davant d’aquesta situació, totes les eines que faciliten el càlcul de racions són molt útils (llistes personalitzades, cercadors d’aliments o guies visuals).

Hi ha una eina, però, que després d’un any de conviure amb el concepte de racions d’HC no hem sabut trobar: un gestor de receptes casolanes. Es tractaria d’un gestor que facilités la feina de calcular les racions de les receptes casolanes de masses homogènies (magdalenes, pastissos, melmelades…).

Gestor de receptes Tipus 1

La clau d’un bon gestor de receptes seria sens dubte que contingués una base de dades d’aliments amb informació nutricional de qualitat. A partir d’aquesta informació, per crear una recepta s’haurien d’introduir les dades següent:

  • Nom de la recepta
  • Ingredients i pes de cadascun d’ells.
  • Mètode d’elaboració (triturat sense cocció, forn, congelador…).

Amb tota la informació introduïda, el gestor hauria de retornar els grams de pastís, melmelada o gelat que equivaldrien a una ració d’HC.

Un exemple molt senzill seria fer una melmelada com aquesta:

Ingredient1 R d'HCgrams per a la receptaTotal R d'HC
Melmelada de maduixa i dàtil52 g
Maduixes200 g100 g0,5
Dàtils15 g30 g2
TOTAL130 g2,5

Disposar d’una eina com aquesta potser animaria molts membres de la comunitat Tipus 1 a gaudir amb tota confiança de receptes casolanes senzilles i saludables, deixant en mans del gestor tots els càlculs necessaris.

Coneixes alguna eina similar?

Si coneixes alguna eina semblant a aquesta t’agraïrem que ens ho facis saber. I si no la coneixes, ens agradarà que ens ajudis a difondre aquest projecte per ampliar les possibilitats que algun dia tota la comunitat Tipus 1 ens en puguem beneficiar.

Jornada Diabetis Digital

El proper 30 de setembre de 2017, s’organitza a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona una jornada enfocada a pacients amb diabetis, famílies, amics… amb una sèrie de tallers i xerrades. Es tracta d’una jornada gratuïta, amb inscripció prèvia, emmarcada dins el Congrés Diabetis Digital, orientat a professionals, que se celebra el 29 i 30 de setembre de 2017.

#diabetesdigital17