Aprender a pensar como un páncreas

Traducción del artículo publicado en el Diari de la Sanitat.

Evaluar todas las variables que afectan la glucemia durante el día y tomar decisiones 24/7, el gran reto de la DM1

La rutina más visible que una persona con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se ve obligada a incorporar a su vida es hacerse una gran cantidad de pinchazos diarios: por lo menos, entre cinco y diez controles de glucemia, insulina rápida antes de cada comida e insulina lenta una vez al día. Pero, a pesar de su vistosidad, esta no es la dificultad principal con que se encuentran la persona con DM1 y su familia.

La DM1 es una enfermedad autoinmune de la que no se conocen ni causas ni cura. El páncreas deja de fabricar insulina y, como consecuencia, la ingesta de hidratos de carbono aumenta la glucemia (nivel de glucosa en sangre) y esto puede llegar a poner en peligro la vida de la persona. Por este motivo, la base del tratamiento es la insulina, una sustancia que también conlleva riesgos, ya que su exceso puede provocar una hipoglucemia severa.

¿Qué factores influyen en la glucemia?

La glucemia, sin embargo, no depende sólo de los hidratos de carbono: el ejercicio físico, el estrés, las enfermedades comunes y muchos otros factores hacen variar las necesidades de insulina del organismo. Así, mantener la glucemia dentro de un rango saludable no es nada fácil: además de calcular los hidratos de carbono de cada comida, hay que variar las dosis de insulina antes y después de hacer deporte, ante unas anginas, una época de exámenes, una excursión, o una noche de fiesta, muy especialmente si se ha tomado alcohol. Cuanto más amplios son los conocimientos adquiridos más preparado se está para tomar decisiones 24/7, que es lo que hace el páncreas de las personas no diabéticas.

Tomar las decisiones correctas teniendo en cuenta todas las variables que afectan la glucemia a lo largo del día es el gran reto de la DM1. En realidad, lo que hay que aprender es a pensar como tu propio páncreas (o el de tu hijo o hija, en el caso de los niños).

La educación, la clave de la DM1

Para mantener la enfermedad bajo control, hay que tener acceso a la insulina y a una enorme cantidad de material como glucómetros, tiras reactivas, lancetas, agujas… Afortunadamente en nuestro país la sanidad pública subvenciona la parte más importante del gasto. En muchos países los enfermos no tienen acceso ni a la insulina ni al material y en estos casos un diagnóstico de DM1 es, a menudo, una sentencia de muerte, una injusticia inaceptable.

Pero para vivir saludablemente con una DM1 no es suficiente disponer del material, es muy importante recibir también una educación diabetológica de calidad. Una educación que, además de transmitir conocimientos, se centre en mejorar la capacidad de analizar datos y resultados, y en promover la autonomía para tomar decisiones y rectificarlos siempre que sea necesario. Una buena educación permite ser más libre, convivir con la incertidumbre, y aliviar la presión psicológica de esta enfermedad tan absorbente.

Como madre de una adolescente diagnosticada con DM1 hace poco más de un año, soy muy consciente de que tuvimos el privilegio de ser atendidos en el CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. La tarea que se hace desde este centro con los niños, los adolescentes y las familias es extraordinaria. Con su apoyo y seguimiento, cada día vas adquiriendo nuevas destrezas, aprendes a razonar, a decidir, a replantearte las decisiones tomadas… y te vas sintiendo más seguro en tu nueva función de aprendiz de páncreas.

El equipo del CIDI trabaja para empoderar a los pacientes y sus familias. En el caso de mi hija, le han enseñado a ser autónoma en el control de la enfermedad (a los diecisiete años es plenamente capaz de serlo). Y a nosotros, los padres, nos han enseñado que lo mejor para su salud es que le ofrezcamos nuestro apoyo (ya que se trata de una enfermedad de equipo) pero que nos mantengamos en un segundo plano y dejemos que sea ella quien analice la información, tome sus decisiones y aprenda de sus errores.

Muchas de las posibles complicaciones a largo plazo derivadas de la DM1 se pueden evitar capacitando a las personas para que mantengan un buen control glucémico durante toda la vida. Sin embargo, en nuestro país no existe una apuesta clara por la educación diabetológica. El CIDI es una organización excepcional y con una capacidad limitada. Muchos niños y adolescentes son atendidos en otros centros y no reciben la formación necesaria.

Tener acceso a una educación de calidad para poder mantener la DM1 bajo control no debería ser un privilegio azaroso. Y actualmente, en nuestro país, la principal variable que determina si tendrás acceso o no a esta educación es, lamentablemente, el código postal.

 

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