La incidencia de la diabetes tipo 1 en el mundo

La publicación de la octava edición del Atlas de la Diabetes, de la Federación Internacional de la Diabetes, ha vuelto a poner de manifiesto la gran diferencia en la incidencia de la diabetes tipo 1 entre los diferentes países del mundo. La falta de sistemas y recursos sanitarios en muchos países en vías de desarrollo, hace que algunas estadísticas sean muy cuestionables. Pero si nos fijamos en los datos que, a priori, tienen mayor fiabilidad, nos aparecen algunos interrogantes que a día de hoy todavía no se pueden explicar.

El siguiente documento muestra las grandes diferencias en la incidencia de la diabetes tipo 1 en el mundo.

Finlandia, el país con la mayor tasa de diabetes tipo 1 del mundo

Finlandia, uno de los países menos contaminados y más ricos, donde la media de esperanza de vida se encuentra entre los más altos del mundo, tiene la mayor tasa de diabetes tipo 1 mundial.

Cada año, hay alrededor de 58 casos nuevos diagnosticados por cada 100.000 niños; en Estados Unidos hay 24 por cada 100.000 (según datos de la Federación Internacional de Diabetes).

Son unos datos que sorprenden, que se van confirmando año tras año, y sobre los que todavía no se ha encontrado ninguna explicación. Algunos investigadores sospechan que puede haber una conexión entre la limpieza y la incidencia de la enfermedad. Están investigando si la falta de exposición a un grupo específico de bacterias que se encuentra en el intestino puede estar causando sistemas inmunológicos más débiles en los niños finlandeses, haciéndolos más susceptibles a la diabetes tipo 1. En este artículo (en inglés) se explica esta hipótesis con más profundidad.

En cualquier caso, los datos de la incidencia de la diabetes tipo 1 en el mundo son muy sorprendentes y todavía no existe una hipótesis clara de por qué existen estas grandes diferencias entre países.

Hay que seguir investigando.

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Traspasar la gestión de la diabetes a los hijos

En cualquier ámbito de la vida, a medida que nuestros hijos van creciendo, les vamos delegando responsabilidades, de manera que promovemos su autonomía y su capacidad de tomar decisiones. La diabetes tipo 1 (DM1) es una condición indisociable de la vida de nuestros hijos y, por tanto, también es necesario que vayan interviniendo en su gestión de manera gradual y según sus capacidades madurativas.

Recuento de hidratos de carbono, dosis de insulina, rotación de pinchazos, gestión de hipoglucemias y de hiperglucemias… son muchas las decisiones que se deben tomar todos los días, así que también son muchas las oportunidades que tenemos para que vayan adquiriendo responsabilidades.

Nuestra hija fue diagnosticada de DM1 a los 16 años recién cumplidos y, por tanto, pudimos hacer conjuntamente con ella el proceso de aprendizaje necesario para convivir con la diabetes de manera saludable (desde aquí transmito mi enorme reconocimiento a todos los padres y madres que está gestionando las diabetes de sus hijos desde pequeños).

Durante los primeros meses, estuvimos muy implicados en la gestión: nos queríamos asegurar que asimilaba correctamente todos los conocimientos y que los ponía en práctica de manera responsable. La adolescencia de los hijos siempre supone un reto, pero una adolescencia con diabetes puede generar situaciones aún más difíciles de afrontar.

Mientras estuvimos al frente de la gestión desarrollamos nuestras propias estrategias de seguimiento y control (siempre de la mano del equipo médico) con la seguridad de que estábamos haciendo lo mejor para ella y para su salud. Pero llegó el día en que la educadora de la Unidad de diabetes del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona nos hizo dar cuenta que quien debía llevar el control de la DM1 era nuestra hija. Y lo tuvimos muy claro: nuestro papel tenía que cambiar. Pero no se trataba de delegar o compartir responsabilidades como hasta ahora. Había llegado el momento de hacer un traspaso real de funciones.

Fue un momento difícil para nosotros, porque nos generaba una gran inseguridad: queríamos que ella siguiera llevando el control a «nuestra manera» convencidos de que era la mejor. Pero pronto comprendimos que era muy importante darle tiempo y espacio para que descubriera su propia manera. Era ella quien tenía que encontrar su camino para gestionar la DM1, ya que era ella quien tenía que convivir 24/7 con su condición.

Y el traspaso fue todo un éxito.

No sabemos cuál fue la clave del éxito, pero creemos que es muy importante establecer una relación de confianza y de respeto mutuo con los hijos antes de la adolescencia, y guiarlos para que lleguen a ser personas autónomas y responsables. Son valores que perduran en el tiempo y que ayudan a hacer frente a situaciones complejas, incluso a aquellas que pueden llegar a ser muy estresantes, como es el caso de la DM1.

Ahora bien, a pesar de que la gestión del día a día actualmente está en manos de nuestra hija, los padres (y, en el futuro, su pareja y su propia familia) jugamos un papel muy importante en tres grandes ámbitos: la esfera emocional, la adquisición y transmisión de conocimientos y el apoyo logístico.

En cuanto a la esfera emocional, es básico estar siempre a su lado para hablar de ello siempre que sea necesario, pero también debemos saber respetar la distancia cuando no necesite compartir su estado con nosotros. El mejor apoyo que le podemos ofrecer es una actitud positiva que le permita afrontar cualquier situación de manera constructiva.

Por otro lado, podemos seguir investigando sobre aspectos relacionados con la DM1, introducir nuevos hábitos de alimentación saludable en la dieta, etc. Hay mucho que aprender.

Finalmente podemos continuar haciéndonos cargo del suministro de material (insulina, agujas, tiras reactivas…). Tarde o temprano se tendrá que ocupar ella, pero mientras esté en casa con nosotros es un tema del que se puede liberar.

Así pues, creemos que traspasar la responsabilidad de la gestión de la DM1 a los hijos es muy importante, pero también lo es tener claro que la DM1 es una condición crónica que requiere un trabajo en equipo, y que todos tenemos que encontrar el mejor encaje en el engranaje y desarrollar nuestro rol desde el respeto y el espíritu colaborativo.

Más testimonios en:

Rincón de padres y madres. Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil.

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Aprender a pensar como un páncreas

Traducción del artículo publicado en el Diari de la Sanitat.

Evaluar todas las variables que afectan la glucemia durante el día y tomar decisiones 24/7, el gran reto de la DM1

La rutina más visible que una persona con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se ve obligada a incorporar a su vida es hacerse una gran cantidad de pinchazos diarios: por lo menos, entre cinco y diez controles de glucemia, insulina rápida antes de cada comida e insulina lenta una vez al día. Pero, a pesar de su vistosidad, esta no es la dificultad principal con que se encuentran la persona con DM1 y su familia.

La DM1 es una enfermedad autoinmune de la que no se conocen ni causas ni cura. El páncreas deja de fabricar insulina y, como consecuencia, la ingesta de hidratos de carbono aumenta la glucemia (nivel de glucosa en sangre) y esto puede llegar a poner en peligro la vida de la persona. Por este motivo, la base del tratamiento es la insulina, una sustancia que también conlleva riesgos, ya que su exceso puede provocar una hipoglucemia severa.

¿Qué factores influyen en la glucemia?

La glucemia, sin embargo, no depende sólo de los hidratos de carbono: el ejercicio físico, el estrés, las enfermedades comunes y muchos otros factores hacen variar las necesidades de insulina del organismo. Así, mantener la glucemia dentro de un rango saludable no es nada fácil: además de calcular los hidratos de carbono de cada comida, hay que variar las dosis de insulina antes y después de hacer deporte, ante unas anginas, una época de exámenes, una excursión, o una noche de fiesta, muy especialmente si se ha tomado alcohol. Cuanto más amplios son los conocimientos adquiridos más preparado se está para tomar decisiones 24/7, que es lo que hace el páncreas de las personas no diabéticas.

Tomar las decisiones correctas teniendo en cuenta todas las variables que afectan la glucemia a lo largo del día es el gran reto de la DM1. En realidad, lo que hay que aprender es a pensar como tu propio páncreas (o el de tu hijo o hija, en el caso de los niños).

La educación, la clave de la DM1

Para mantener la enfermedad bajo control, hay que tener acceso a la insulina y a una enorme cantidad de material como glucómetros, tiras reactivas, lancetas, agujas… Afortunadamente en nuestro país la sanidad pública subvenciona la parte más importante del gasto. En muchos países los enfermos no tienen acceso ni a la insulina ni al material y en estos casos un diagnóstico de DM1 es, a menudo, una sentencia de muerte, una injusticia inaceptable.

Pero para vivir saludablemente con una DM1 no es suficiente disponer del material, es muy importante recibir también una educación diabetológica de calidad. Una educación que, además de transmitir conocimientos, se centre en mejorar la capacidad de analizar datos y resultados, y en promover la autonomía para tomar decisiones y rectificarlos siempre que sea necesario. Una buena educación permite ser más libre, convivir con la incertidumbre, y aliviar la presión psicológica de esta enfermedad tan absorbente.

Como madre de una adolescente diagnosticada con DM1 hace poco más de un año, soy muy consciente de que tuvimos el privilegio de ser atendidos en el CIDI, el Centro para la Innovación de la Diabetes Infantil del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. La tarea que se hace desde este centro con los niños, los adolescentes y las familias es extraordinaria. Con su apoyo y seguimiento, cada día vas adquiriendo nuevas destrezas, aprendes a razonar, a decidir, a replantearte las decisiones tomadas… y te vas sintiendo más seguro en tu nueva función de aprendiz de páncreas.

El equipo del CIDI trabaja para empoderar a los pacientes y sus familias. En el caso de mi hija, le han enseñado a ser autónoma en el control de la enfermedad (a los diecisiete años es plenamente capaz de serlo). Y a nosotros, los padres, nos han enseñado que lo mejor para su salud es que le ofrezcamos nuestro apoyo (ya que se trata de una enfermedad de equipo) pero que nos mantengamos en un segundo plano y dejemos que sea ella quien analice la información, tome sus decisiones y aprenda de sus errores.

Muchas de las posibles complicaciones a largo plazo derivadas de la DM1 se pueden evitar capacitando a las personas para que mantengan un buen control glucémico durante toda la vida. Sin embargo, en nuestro país no existe una apuesta clara por la educación diabetológica. El CIDI es una organización excepcional y con una capacidad limitada. Muchos niños y adolescentes son atendidos en otros centros y no reciben la formación necesaria.

Tener acceso a una educación de calidad para poder mantener la DM1 bajo control no debería ser un privilegio azaroso. Y actualmente, en nuestro país, la principal variable que determina si tendrás acceso o no a esta educación es, lamentablemente, el código postal.

 

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