En qualsevol àrea de la vida, a mesura que els nostres fills es fan grans els anem delegant responsabilitats, de manera que promovem la seva autonomia i la seva capacitat de prendre decisions. La diabetis tipus 1 (DM1) és una condició indissociable de la vida dels nostres fills i, per tant, també cal que vagin intervenint en la seva gestió de manera gradual, segons les seves capacitats maduratives.
Recompte d’hidrats de carboni, dosis d’insulina, rotació de punxades, gestió d’hipoglucèmies i d’hiperglucèmies… són moltes les decisions que s’han de prendre cada dia, així que també són moltes les oportunitats que tenim perquè vagin adquirint responsabilitats.
La nostra filla va ser diagnosticada de DM1 als 16 anys acabats d’acomplir i, per tant, vam fer conjuntament el procés d’aprenentatge necessari per conviure amb la diabetis de manera saludable (des d’aquí el meu enorme reconeixement a tots els pares i mares que esteu gestionant les diabetis dels vostres fills des de petits!).
Durant els primers mesos els pares vam estar molt implicats en la gestió: ens volíem assegurar que assimilava correctament tots els coneixements i que els posava en pràctica de manera responsable. L’adolescència dels fills sempre suposa un repte, però una adolescència amb diabetis pot generar situacions encara més difícils d’afrontar.
Mentre vam estar al capdavant de la gestió vam desenvolupar les nostres pròpies estratègies de seguiment i control (sempre de la mà de l’equip mèdic) amb la seguretat que estàvem fent el millor per a ella i per a la seva salut. Però va arribar el dia en què l’educadora de la Unitat de diabetis de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ens va fer adonar que qui havia de portar el control de la DM1 era la nostra filla. I ho vam tenir molt clar: el nostre paper havia de canviar. Però no es tractava de delegar o compartir responsabilitats com fins ara. Havia arribat el moment de fer un traspàs real de funcions.
Va ser un moment difícil per als pares, ja que ens generava una gran inseguretat: volíem que ella seguís portant el control a la nostra manera convençuts que era la millor. Però aviat vam comprendre com era d’important donar-li temps i espai perquè descobrís la seva manera. Era ella qui havia de trobar el seu camí per gestionar la DM1, ja que era ella qui havia de conviure-hi 24/7. I el traspàs va ser tot un èxit.
No sabem quina va ser la clau de l’èxit, però segons la nostra experiència, creiem que és importantíssim haver establert una relació de confiança i de respecte mutuamb els fills abans de l’adolescència, i guiar-los perquè arribin a ser persones autònomes i responsables. Són valors que perduren en el temps i que ajuden a fer front a situacions complexes, fins i tot a aquelles que poden arribar a ser molt estressants, com és el cas de la DM1.
Ara bé, malgrat que la gestió del dia a dia actualment és en mans de la nostra filla, els pares (i, en el futur, la seva parella i la seva pròpia família) juguem un paper molt important en tres grans àmbits: l’esfera emocional, l’adquisició i transmissió de coneixements i el suport logístic.
Pel que fa a l’esfera emocional, és bàsic estar sempre al seu costat per parlar-ne sempre que calgui, però també hem de saber respectar la distància quan no necessiti compartir el seu estat amb nosaltres. El millor suport que li podem oferir és una actitud positiva que li permeti afrontar qualsevol situació de manera constructiva.
D’altra banda, podem seguir investigant sobre aspectes relacionats amb la DM1, introduir nous hàbits d’alimentació saludable a la dieta, etc. Hi ha moltes coses per aprendre.
Finalment podem continuar fent-nos càrrec del subministrament de material (insulina, agulles, tires reactives…). Tard o d’hora se n’haurà d’ocupar ella, però mentre sigui a casa amb nosaltres és un tema del que es pot alliberar.
Així doncs, creiem que traspassar la responsabilitat de la gestió de la DM1 als fills és molt important, però també ho és tenir clar que la DM1 és una condició crònica que requereix un treball en equip, i que tots hem de trobar el millor encaix en l’engranatge i desenvolupar el nostre rol des del respecte i l’esperit col·laboratiu.
Més testimonis a:
Racó de pares i mares. Centre per a la Innovació de la Diabetis Infantil.
